25–26 сентября 2026 года в Москве состоится IV Научно-практическая конференция «Диагностика и лечение орфанных нарушений гемостаза» — ДиЛОНГ-2026. Организатор — Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ).
ДиЛОНГ — ежегодная конференция федерального уровня, объединяющая ведущих экспертов федеральных медицинских центров, исследователей и практикующих специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с нарушениями гемостаза.
В предварительной программе — современные подходы к диагностике и терапии, новые научные данные и разборы сложных клинических ситуаций.
В проекте программы заявлено участие экспертов НМИЦ гематологии Минздрава России:
Елена Николаевна Паровичникова , генеральный директор НМИЦ гематологии Минздрава России, член-корреспондент РАН, д.м.н — участие в открытии конференции.
Надежда Ивановна Зозуля , заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, д.м.н — доклады об элиминации ингибиторов при гемофилии А, болезни Виллебранда, выборе и долгосрочной безопасности терапии. Среди тем — «Инновации в гемостазе: по материалам ISTH 2026» и «Нормализованный гемостаз: недостижимый идеал или новая реальность?».
Елена Владимировна Яковлева, врач-гематолог клинико-диагностического отделения гематологии и нарушений гемостаза, к.м.н — доклад «Нарушения функции фибриногена на клинических примерах» и участие в модерировании сессии «Нарушения гемостаза: больше вопросов, чем ответов» совместно с Надеждой Ивановной Зозулей и Павлом Александровичем Жарковым.
Елизавета Евгеньевна Клебанова , врач-анестезиолог-реаниматолог отделения реанимации и интенсивной терапии — доклад «Диагностика и лечение ТТП у взрослых».
Первый день будет посвящён наследственным коагулопатиям: инновационным стратегиям лечения ингибиторной гемофилии А, болезни Виллебранда и гемофилии В, выбору терапии, её долгосрочной безопасности и ведению пациентов с сопутствующими заболеваниями. Отдельные блоки охватят венозные тромбозы и тромбофилии, эндотелиальную дисфункцию и тромботические микроангиопатии.
Во второй день запланированы обсуждения междисциплинарного взаимодействия гематологов с акушерами-гинекологами, неврологами и ревматологами, геморрагических и тромботических состояний у детей, а также возможностей фундаментальной науки и лабораторной практики в диагностике нарушений гемостаза.
Отдельное место в программе ДиЛОНГ-2026 занимает исследование HEMO 2025. В рамках конференции состоится открытое рабочее совещание по исследованию HEMO 2025 — кооперированному продольному исследованию, в котором собираются данные о клиническом течении гемофилии и болезни Виллебранда, эффективности и безопасности различных видов заместительной и нефакторной терапии у взрослых и детей. В исследование уже включено 560 пациентов.
В ходе совещания будут представлены промежуточные результаты исследования, состоится обсуждение полученных данных и дальнейших направлений работы. Это возможность сопоставить опыт медицинских центров, задать вопросы и обсудить значение накопленных данных для совершенствования помощи пациентам. К обсуждению приглашаются все участники ДиЛОНГ-2026 — совещание открыто не только для исследователей проекта, но и для всех заинтересованных специалистов.
В течение двух дней предусмотрены дискуссии и ответы на вопросы участников. Конференция станет возможностью сопоставить научные данные с опытом повседневной клинической работы, обсудить диагностические трудности и подходы к ведению пациентов с коллегами разных специальностей.
Документация по конференции представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
25–26 сентября 2026 года
Отель «Милан», Москва, ул. Шипиловская, д. 28А
Формат: очно и онлайн
Участие бесплатное, по предварительной регистрации
Программа предварительная, возможны изменения.
Ознакомиться с программой и зарегистрироваться:
https://naerez.ru/dilong2026
