Сентябрь во всем мире принято считать месяцем осведомленности о раке крови. Распространено мнение, что онкогематологические заболевания неизлечимы. Однако при своевременной помощи шансы на выздоровление высоки. Среди 104 проверенных некоммерческих организаций, представленных в благотворительном сервисе на портале mos.ru, есть фонды, которые работают для пациентов с заболеваниями системы крови. Их подопечные — как дети, так и взрослые из разных регионов России. Кому-то из них нужна трансплантация костного мозга, а кому-то — редкий препарат или реабилитация после лечения. Вместе с фондами «Подари жизнь», «Русфонд» и Фондом борьбы с лейкемией можно поддержать многих людей.
Помочь взрослым с диагнозом рак кровиФонд борьбы с лейкемией помогает взрослым пациентам с заболеваниями системы крови по всей стране. Его команда организует сборы на лечение и препараты, сопровождает подопечных на разных этапах болезни и занимается масштабной просветительской работой: проводит лекции, круглые столы с участием врачей, спецпроекты по психологической помощи.
«Прямо сейчас с болезнью борются сотни тысяч пациентов, среди них девять из 10 — взрослые. Это сильные духом, стойкие люди, которые вдохновляют своим примером ежедневно и крайне редко просят о помощи. Но это не значит, что она им не нужна. Порой единственный шанс на возвращение домой из больницы — трансплантация костного мозга. Однако найти донора костного мозга — задача не из простых: подходит примерно один человек из 10 тысяч, а среди близких родственников совместимого донора удается найти лишь в 15–20 процентах случаев», — отмечают в фонде.Именно поэтому так важен Федеральный регистр доноров костного мозга , который с 2022 года объединяет данные обо всех потенциальных донорах страны. Сегодня в нем уже более 545 тысяч записей. 24 сентября, во Всемирный день борьбы с лейкозом, фонд проведет ежегодную закрытую встречу доноров и реципиентов костного мозга «Навстречу жизни». Цель мероприятия — рассказать о донорстве костного мозга в России и собрать средства в поддержку тех, кто нуждается в срочной трансплантации.
Так, в прошлом году на мероприятие приехала подопечная Фонда борьбы с лейкемией Светлана. Она обратилась в него за помощью, столкнувшись с острым миелоидным лейкозом. Светлана узнала о своем диагнозе несколько лет назад, когда планировала с мужем второго ребенка. Вскоре она оказалась в больнице, а для возвращения домой ей требовалась трансплантация костного мозга. Донором стала Анастасия, акушер-гинеколог из Подмосковья, которая еще на третьем курсе медуниверситета вступила в регистр, однако не верила, что ее стволовые клетки кому-то пригодятся. Пересадка помогла: Светлана вернулась к привычной жизни.
По установленным правилам донор и реципиент не могли встретиться друг с другом в течение двух лет после трансплантации. В прошлом сентябре у них наконец появился шанс увидеться: это стало значимым и трогательным событием для обеих женщин.
Чтобы вступить в регистр, нужно сдать всего один образец крови на типирование. Это означает, что стать чьим-то единственным шансом на спасение может практически каждый.
В благотворительном сервисе на mos.ru представлена программа фонда : благодаря пожертвованиям команда оплачивает услуги, связанные с трансплантацией костного мозга, приобретает дорогостоящие препараты и расходные материалы для исследований, оплачивает приезд донора и транспортировку донорских стволовых клеток в клинику. Фонд дарит шанс тем, кто очень ждет помощи.
Творить добрые дела вместе с фондом «Подари жизнь»Фонд «Подари жизнь» с 2006 года работает с детьми с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Как отмечают в некоммерческой организации, в детском возрасте рак крови встречается в среднем у 14–15 из 100 тысяч человек, причем у младенцев заболеваемость выше — 25 случаев на 100 тысяч, и до 90 процентов опухолей у них врожденные. Именно поэтому диагноз важно поставить в первые полгода жизни, а главными диагностами, как подчеркивают в фонде, становятся сами родители.
Среди ключевых признаков, которые требуют внимания, — длительная лихорадка без видимой причины, которую не удается купировать, необъяснимая бледность, синяки и мелкие кровоизлияния на теле, отказ от еды и остановка набора веса. Поводом насторожиться должны стать и перемены в поведении: если ребенок стал вялым, безучастным и ведет себя не так, как всегда, визит к педиатру лучше не откладывать. Подробнее о других первых признаках детских онкозаболеваний можно узнать на сайте фонда «Подари жизнь».
Программа фонда в благотворительном сервисе mos.ru включает в себя лечение и реабилитацию детей с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями. Одна из подопечных фонда, 11-летняя Аделина из Сочи, борется с острым лейкозом — редкой бифенотипической формой, при которой злокачественные клетки крови сочетают признаки двух разных линий развития. Из-за этого болезнь протекает агрессивно и хуже поддается терапии. В этом году ребенку потребовался препарат направленного действия: он выключает механизм, заставляющий опухолевые клетки расти. Приобрести лекарство и передать его в клинику фонду позволили пожертвования, собранные с помощью благотворительного сервиса на mos.ru. Сейчас Аделина продолжает получать лечение и находится под наблюдением врачей.
Помочь детям с РусфондомС 1998 года детям, нуждающимся в трансплантации костного мозга, помогает Русфонд . В благотворительном сервисе представлена его программа «Адресная помощь тяжелобольным детям». Она поддерживает несовершеннолетних с редкими и тяжелыми патологиями, в том числе с онкогематологическими заболеваниями. Каждая заявка проходит строгую экспертизу: фонд проверяет документы, общается с родителями и лечащим врачом ребенка и только после этого оплачивает операцию и лечение. Средства благотворителей направляются также на реабилитацию, приобретение лекарств и медицинского оборудования.
Сейчас в помощи нуждается 17-летняя подопечная фонда Софья. Девушка была здоровой и активной, однако этой весной жизнь семьи перевернулась: у Софьи диагностировали острый лимфобластный лейкоз. После химиотерапии наступила ремиссия, девушка успела сдать единые государственные экзамены и поступить на факультет журналистики. Однако в августе анализы вновь выявили злокачественные клетки, и врачи констатировали первый сверхранний рецидив. Теперь Софье требуется трансплантация костного мозга, а перед ней — курс иммунотерапии дорогостоящим препаратом.
Поддержать фонды, которые помогают детям и взрослым с онкогематологическими заболеваниями, можно с помощью благотворительного сервиса на mos.ru. Чтобы сделать пожертвование, необходимо выбрать на странице сервиса программу помощи и указать сумму перевода. Направить пожертвование можно подопечным одной, нескольких или сразу всех программ категории: в этом случае сумма поровну распределится между всеми организациями.
Работу и функциональное развитие сервиса курируют столичные Департамент информационных технологий и Комитет общественных связей и молодежной политики при поддержке Общественной палаты города Москвы.
Предоставление социально значимых услуг в электронной форме и развитие инфраструктуры электронного правительства соответствуют задачам национального проекта «Экономика данных и цифровая трансформация государства» и регионального проекта Москвы «Цифровое государственное управление». Подробнее о национальных проектах России и вкладе столицы можно узнать на специальной странице.
