Орфанные заболевания

Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Орфанные заболевания
Фото: medcollege.ru
29.02.2024

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы он отмечается 28 февраля.

Этот день призван привлечь внимание медицинских работников и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.

К редким (орфанным) заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Ими страдает от 3,5 до 5,9% населения Земли, около 80% из них имеют генетическую природу. Среди заболеваний встречаются весьма экзотические: синдром кабуки (около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (около 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Некоторые встречаются чаще, такие как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. В связи с малой распространенностью подобных недугов их непросто изучать и лечить.

Несмотря на разные симптомы и последствия орфанных заболеваний, проблемы большинства пациентов, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной и своевременной диагностики, отсутствие достоверной информации о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи, трудности в получении лечения и ухода. Чтобы помочь пациентам в решении многих проблем, медицинские работники должны знать об орфанных заболеваниях. С этой целью в рамках Международного дня редких заболеваний в нашем колледже проведены мероприятия «Орфанные заболевания как вызов современной медицине». Студенты группы С121-2 под руководством преподавателя Асоновой Натальи Васильевны ознакомились с клиническими проявлениями, современными методами диагностики и лечения пациентов с муковисцидозом, гемофилией, гипофизарным нанизмом. Под руководством Кониевой Мадины Юрьевны и Магомедовой Патимат Патыховны студенты группы С114-2 подготовили интересные сообщения об основных фенотипах прионных заболеваний человека, таких как болезнь Крейцфельдта-Якоба, синдром Герстманна-Штраусслера-Шейнкера, фатальная семейная инсомния, болезнь Куру. Представленная информация вызвала неподдельный интерес и массу вопросов. Студенты группы Сд221-2 под руководством Аржановской Светланы Алексеевны обсудили врожденный синдром Мебиуса, а студенты группы Сд311-2 под руководством Шарандиной Татьяны Викторовны расширили свой кругозор, получив интересную информацию о таком редком генетическом заболевании, как прогерия. Благодаря Назирбековой Ирине Николаевне группа Сд222-2 узнала о синдроме Лежена (синдроме кошачьего крика).

Повышение осведомленности о редких заболеваниях — необходимый шаг для сокращения задержки диагностики, подбора эффективного лечения, оказания качественного ухода. Именно этого с нетерпением ждут люди, которые чувствуют себя одинокими и беспомощными. Это дает им надежду на более счастливое будущее!

Просмотров: 2

Новости соседних регионов по теме:

Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.
18:50 03.03.2024 ГТРК Алтай - Барнаул
Двадцать девятого февраля отмечается Международный день редких заболеваний, целью проведения которого является привлечение внимания общественности к проблемам людей, столкнувшихся с недугом.
21:23 02.03.2024 Газета Жигулевский рабочий - Жигулевск
“Орфанные заболевания” стали темой интерактивного учебного занятия для студентов 3 курса специальности 31.02.04 Сестринское дело.
21:54 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
  «Качество жизни орфанных пациентов - создание правильной маршрутизации в регионе» - тема, которую обсудили участники круглого стола.
13:44 01.03.2024 Уполномоченный по правам ребенка - Липецк
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
Фото: freepik.com В Вологодской области зарегистрировано 370 человек с орфанными заболеваниями.
11:40 01.03.2024 Cher-Poisk.Ru - Череповец
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
Сегодня, 29 февраля, во всем мире отмечается День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно, ведь 29 февраля — «редкий день» бывает лишь один раз в 4 года.
19:20 29.02.2024 ГБУЗ НО НОКОД - Нижний Новгород
29 февраля - Всемирный день редких заболеваний. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний.
18:22 29.02.2024 Nk-Online.Ru - Нижнекамск
29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание медицинских работников и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
19:10 29.02.2024 РИА Кабардино-Балкария - Нальчик
Редкие заболевания, которым в календаре посвящена дата 29 февраля, затрагивают примерно 350 миллионов человек в мире.
20:05 29.02.2024 Информационный портал Свердловской области - Екатеринбург
В Европе орфанными (редкими) считаются заболевания, поражающие 1 человека из 2000, в России - 10 человек на 100 тысяч населения.
18:41 29.02.2024 Вологда-поиск - Вологда
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
17:41 29.02.2024 ГТРК Чувашия - Чебоксары
29 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата — редкое заболевание).
23:16 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Улан-Удэ
 
По теме
17 мая 2024, 18:30 — Общественная служба новостей — ОСН Врачи Воронежской областной детской клинической больницы №2 успешно провели операцию 12-летнему школьнику, который случайно вдохнул кусок ветки.
17 мая 2024, 09:54 — Общественная служба новостей — ОСН Знаменитый телеведущий Николай Дроздов прошел курс терапии в связи с онкологическим заболеванием и недавно был выписан из стационара.