Синдром Дауна — не просто медицинский диагноз, это уникальный путь, который кардинально меняет жизнь всей семьи. При реабилитации детей с такой генетической особенностью специалисты уделяют внимание не только ребенку, но и его родителям. К Всемирному дню людей с синдромом Дауна москвичи поделились историями помощи детям с этим диагнозом. Подробнее об этом рассказали на официальном портале мэра Москвы.
Многим родителям, воспитывающим детей с особенностями здоровья, удалось открыть для себя новые горизонты, научиться любви, терпению и пониманию. Во многом им помогли и продолжают помогать специалисты некоммерческих организаций (НКО) и городских учреждений. Одно из них — реабилитационно-образовательный центр № 105, в котором особенные дети учатся и проходят реабилитацию.
«Реабилитация людей с синдромом Дауна — это комплексный процесс. Его цель — максимальное развитие физических, интеллектуальных и социальных навыков. Для каждого разрабатывается индивидуальная программа. Общение с такими детьми требует особого внимания и понимания их уникальных потребностей. Кроме того, огромное значение для успешного развития ребенка имеет и поддержка семьи, поэтому специалисты заботятся не только о детях, но и об их родителях», — рассказала директор реабилитационно-образовательного центра № 105 Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Ольга Назарова.
Безусловная любовь
Когда на свет появилась Ева, жизнь Ксении изменилась. Сразу после родов врачи сообщили о диагнозе девочки. Это известие сначала шокировало молодую маму, но страхи и сомнения исчезли, когда она впервые взяла дочь на руки. С появлением Евы в ее жизни начался новый этап, полный открытий и уроков.
«Своим появлением Ева научила не ожидать ничего, не устанавливать людям рамки, принимать их такими, какие они есть. Обнимая дочь, общаясь с ней и просто находясь рядом, поняла, что значит любить за то, что в твоей жизни есть этот человек. Смотрю, как Ева взрослеет, и горжусь тем, насколько она целостна и наполнена изнутри. Ева создает вокруг себя теплую атмосферу в любое время в любом месте. И это меня восхищает», — поделилась Ксения.
Сегодня Ева учится в третьем классе реабилитационно-образовательного центра № 105, она очень пунктуальная и исполнительная. Девочке интересна мода, у нее есть собственная коллекция бижутерии.
Источник силы
Семья Анны и Сергея — яркий пример активных и амбициозных людей, которые до рождения дочери занимались бизнесом и строили планы на будущее. Но с появлением особенного ребенка Анне пришлось сосредоточиться на воспитании дочери, а Сергей взял на себя все рабочие вопросы. Принять новую реальность было непросто, однако вскоре пара осознала, что девочка стала для них источником невероятной силы.
«Даша пришла в нашу семью, чтобы мы смогли раскрыть свой потенциал, принять не только ее, но и самих себя. Каждый день она показывает, как проживать жизнь без страха, справляться с неудачами и принимать их. Дочка начала ходить только в четыре года, а сейчас с удовольствием посещает бассейн, развивающие занятия, гимнастику и коммуникативные группы. Она растет, делает успехи и радуется каждому дню, а мы вместе с ней», — отметила Анна.
Даша — первоклассница реабилитационно-образовательного центра № 105. Она творческий и активный ребенок: рисует, лепит, ходит на спектакли и путешествует вместе с родителями.
Поддержка некоммерческого сектора
Вместе с городом о москвичах заботятся благотворительные организации. Как отметил мэр Москвы Сергей Собянин в стратегии развития системы социальной защиты Москвы до 2030 года, синергия работы столичных служб и некоммерческого сектора позволяет предоставить поддержку максимальному количеству жителей. А постоянный обмен опытом помогает улучшить стандарты социальных услуг.
Благодаря программе «Москва — добрый город» столица уже шесть лет оказывает социально ориентированным НКО финансовую, имущественную и информационную поддержку. Организации, в свою очередь, дополняют московскую инфраструктуру по наиболее востребованным направлениям помощи жителям, в том числе с инвалидностью.
Например, Алина, 10-летняя девочка из Москвы, до обращения ее семьи в фонд «Даунсайд Ап» была очень стеснительной, не могла общаться даже с близкими. В сентябре 2024 года мама впервые привела ее на занятия по альтернативной и дополнительной коммуникации, в которых вместе с детьми участвуют и их родители. Благодаря поддержке фонда Алина освоила специальные жесты и теперь может делиться своими желаниями и эмоциями.
«Теперь наша дочь знает, как сказать "мама, я тебя люблю". А на новогоднем празднике Алина впервые в жизни рассказала стихотворение Деду Морозу, пусть и не с помощью слов, как другие дети. Сейчас она меньше стесняется, стала более раскованной. Для нас это настоящее счастье», — поделилась мама девочки.
Родители Паши обратились в фонд «Синдром любви», когда ребенку не было и двух месяцев. Там они узнали, как правильно играть с малышом, какие игрушки выбрать, на что обращать внимание и в каких случаях стоит насторожиться и попросить квалифицированную помощь.
В течение нескольких лет мальчик переходил от одного этапа развития к другому: сначала были игры, затем адаптация к детскому саду и музыкальные занятия, после — детский сад и йога. За эти годы он начал взаимодействовать с другими ребятами, научился игре на музыкальных инструментах, умению слушать и слышать, овладел своим телом и стал понимать себя и окружающих. Сейчас Паше восемь, и он готовится к поступлению в первый класс коррекционной школы.
«С уверенностью могу сказать, что мой сын готов к школе. Ему нетрудно будет сидеть за партой, слушать учителя, работать и индивидуально, и в коллективе. Все прошедшие занятия — колоссальный труд педагогов, которые знают и любят свое дело, находят подход к ребенку. Благодарна отдельно каждому специалисту и всему фонду в целом за их чуткость, любовь и участие», — рассказала мама Паши.
14-летняя Рада уже год занимается в тренировочной квартире, которую обустроила некоммерческая организация «Особое детство» в рамках проекта «Свой ключ». По словам педагога Светланы, девочка пришла на занятия с негативным настроем. Специалисты долго искали к Раде подход и пытались найти с ней общий язык. Усилия дали свои плоды: Рада пошла на компромисс, начала учитывать чужое мнение, стала более самостоятельной. Сейчас она справляется со многими бытовыми задачами.
«Покупать, готовить, стирать вещи — это и многое другое Рада теперь не только умеет делать сама, но и учит этому других ребят. Еще она любит гулять, рисовать, заниматься спортом и математикой», — отметила педагог девочки Светлана.
В мультстудию фонда «Астарта» восьмилетний Валера пришел в начале февраля. Всего за месяц регулярных занятий мальчик сам создал мультфильм. Он придумал сюжет, нарисовал персонажей и даже озвучил их с помощью альтернативной и дополнительной коммуникации: картинками, жестами, предметами и графическими символами.
Благодаря занятиям в студии у мальчика развиваются социальные навыки. Он нашел новых друзей и научился работать в команде.
«Специалисты с большим уважением и терпением относятся к каждому ребенку. Они знают, как важно создать комфортную и дружелюбную атмосферу, где дети смогут развиваться в своем темпе. Мой сын радуется достижениям. Мы замечаем, как улучшается его моторика, внимание и концентрация. Очень благодарна педагогам за их профессионализм и любовь к детям. Они делают все возможное, чтобы занятия в мультстудии были увлекательными и познавательными», — отметила мама Валеры.
В системе соцзащиты столицы работает восемь реабилитационно-образовательных и 10 реабилитационных центров, в которых дети и взрослые с инвалидностью проходят комплексную реабилитацию. Подробнее о работе каждого учреждения можно узнать на сайте Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
