В последний день февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний

🔷В связи с низкой информированностью, Международный день орфанных заболеваний призван привлечь внимание медиков и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.

🔹На сегодняшний день известно около 7000 орфанных заболеваний, в мире ими страдают около 350 млн. человек, в России около — 147 тысяч пациентов.

🔹Практически около 80% редких болезней являются генетическими, то есть обусловлены мутациями генов, передающимися по наследству.

🔹Раньше почти от 95% редких болезней не существовало зарегистрированных лекарств, то сегодня фармпроизводители занимаются их разработкой и выпуском. Проблема в том, что препараты для лечения таких заболеваний крайне дорогостоящие. По словам профессора, другая сложность — в постановке самого диагноза.

🔹После проведенного обследования и постановки диагноза, пациенту назначают лечение. Местные органы здравоохранения или за счет средств из федерального бюджета, выделяются средства на его лечение — дорогостоящими лекарствами. В результате удается если не полностью вылечить редкую болезнь, то значительно облегчить ее течение.

🔹Для орфанных пациентов существует федеральная программа «14 высокозатратных нозологий», за счет федеральных закупок лекарствами обеспечиваются пациенты, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра), а также лица после трансплантации органов и (или) тканей.

Ещё новости о событии:

В Сеченовском Университете открылась II Всероссийская научно-практическая конференция «Орфанные заболевания: прошлое, настоящее, будущее».
10:06 02.03.2023 Первый МГМУ им. И.М. Сеченова - Москва
🔷В связи с низкой информированностью, Международный день орфанных заболеваний призван привлечь внимание медиков и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
17:42 01.03.2023 ДГКБ им. З.А. Башляевой ДЗМ - Москва

Новости соседних регионов по теме:

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году – 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
16:24 03.03.2023 РКБ им. Г.Г. Куватова - Уфа
Лекарства для лечения редких заболеваний разрабатывают ученые университета «Сириус» близ Сочи.
00:14 03.03.2023 Газета Кубань Сегодня - Краснодар
   В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, который призван привлечь внимание медиков и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
14:44 02.03.2023 Череповецкий медицинский колледж - Череповец
1 марта отмечается Всемирный день иммунитета. Именно эта способность организма уничтожать чужеродные опасные элементы обеспечивает жизнедеятельность человека.
12:06 02.03.2023 ProGorod.Ru - Киров
Международный день редких заболеваний отмечается в последний день февраля.
15:58 01.03.2023 Городская больница №4 - Нижний Тагил
В Чеченской Республике проживают 187 человек с орфанными (редкими) заболеваниями, из которых 117 детей.
10:03 01.03.2023 ИА Чечня Сегодня - Грозный
Медицинской науке известно около 8 тысяч редких заболеваний, которыми страдают 5-8% населения земного шара.
09:32 01.03.2023 ГТРК - Тверь
День редких (орфанных) заболеваний традиционно отмечается в России в последний день февраля.
02:40 01.03.2023 Городская больница №11 - Рязань
День редких (орфанных) заболеваний традиционно отмечается в России в последний день февраля.
02:12 01.03.2023 Межрайонный медицинский центр - Шилово
День редких (орфанных) заболеваний традиционно отмечается в России в последний день февраля.
02:10 01.03.2023 Медицинский центр - Касимов
28 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний ❗В мире насчитывается более 8 тыс.
21:11 28.02.2023 Детская поликлиника №4 - Уфа
28 февраля - Международный день редких заболеваний Сегодня в мире насчитывается около 7 тыс.
17:51 28.02.2023 Комитет по здравоохранению - Санкт-Петербург
Ежегодно 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
18:35 28.02.2023 Министерство здравоохранения - Владикавказ
Дата события уникальна для каждого года. В 2023 году эта дата — 28 февраля!
16:31 28.02.2023 НИА-Калининград - Калининград
Международный день редких заболеваний отмечается в последний день февраля.
17:53 28.02.2023 Министерство Здравоохранения - Екатеринбург
28 февраля - Международный день редких заболеваний К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям, относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.
14:32 28.02.2023 Губкинская ЦРБ - Губкин
28 февраля - Международный день редких заболеваний По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких
14:30 28.02.2023 ГУЗ ОДБ - Липецк
День редких заболеваний отмечается во всем мире ежегодно в последний день февраля с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях.
14:21 28.02.2023 Сосновская ЦРБ - Сосновка
  По инициативе европейской организации по изучению редких болезней, самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний.
13:50 28.02.2023 ДГП №4 - Астрахань
 
По теме
6 июля в России, как и в других странах, отмечается Всемирный день кардиолога – профессиональный праздник врачей, специализирующихся на лечении сердечно-сосудистых заболеваний.
Африканские зантедескии расцвели в водоеме в «Аптекарском огороде» - Информационный Центр фото: hortus.msu.ru Под открытым небом в Ботаническом саду МГУ «Аптекарский огород» расцвели африканские зантедескии — их можно увидеть в водоеме с кувшинками у Субтропической оранжереи.
Информационный Центр